Comunidade se mobiliza para ajudar criança com atrofia muscular espinhal em Canguçu
Uma onda de solidariedade tomou conta de Canguçu, na Região Sul do estado. Moradores se mobilizam para ajudar a comprar remédios para Diogo, um menino de apenas um ano e nove meses, que foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) há cerca de duas semanas.
A doença rara afeta neurônios da medula espinhal e do tronco cerebral, limitando os movimentos do corpo. De origem genética, ela não tem cura e avança com o passar do tempo. Atualmente, o único medicamento capaz de atrasar o desenvolvimento da atrofia é vendido apenas nos Estados Unidos.
“Claro, depende de cada indivíduo, mas pelos estudos que foram feitos, demostrou que houve eficácia em pelo menos 40% dos casos de investigação”, explica o médico Leandro Janeli.
Mas cada dose do medicamento custa mais de R$ 300 mil, dinheiro que a família do Diogo não tem.
“Quando a gente começou a investigar, na internet, e ver o que era, o que poderia acontecer, quais os tipos de tratamento, a gente ficou sabendo que tinha tratamento, deu um certo alívio. Mas depois de saber que não se conseguia no Brasil, foi tudo apertando, assim, o coração da gente”, desabafa a mãe de Diogo, Darleni Zarnot.
A notícia da doença se espalhou pela cidade, e a família se surpreendeu com o número de pessoas dispostas a ajudar o filho caçula a arrecadar dinheiro para comprar as seis doses, que são para o primeiro ano de tratamento.
“Nós queremos fazer uma campanha, queremos fazer um costelão ou um almoço. Tudo em benefício do Diogo. Aí, montaram um grupo, tem gente doando cavalo crioulo. Tem gente doando animais para fazer um leilão virtual”, conta o pai de Diogo, Edison Zarnot.
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Erick torce pela recuperação do irmão Diogo — Foto: Reprodução/RBS TV
A campanha pela saúde do menino começou na semana passada pelas redes sociais. Em muitas lojas, cartazes foram colocados para chamar a atenção para a iniciativa. Em outros lugares, uma caixinha foi colocada em cima do balcão para o pessoal fazer as suas doações.
“Um mocinho canguçuense, um cidadão riograndense e brasileiro. Então, a gente precisa ajudar. É nesse momento que o povo se une, o brasileiro sempre acolhe quando a gente pede”, conta o gerente de loja Otto Penning.
Por onde a família passa, todos querem saber como está o pequeno, beijar e abraçar. Gestos de carinho por alguém que já começa cedo a lutar pela vida.
“A gente pegou um amor por essa família, que são batalhadores, e eu estou nessa causa, eu sou canguçuense e vou fazer de tudo”, afirma a professora Monica Zurchimitten.
Muitas das pessoas que estenderam a mão são desconhecidas e até mesmo de fora do Rio Grande do Sul.
“Então, graças a Deus, amizade é o que não nos falta, e agora a gente está vendo, Deus é grande”, afirma a mãe de Diogo.
Nos últimos 10 anos, quase 900 pessoas morreram no Rio Grande do Sul por causa da doença, segundo a Secretaria Estadual da Saúde.
“[Com a doença] não se consegue executar funções motoras adequadamente, e isso vai evoluindo, disartria, disfagia, ou seja, dificuldade para deglutição, e eventualmente, como o paciente não tem as mesmas defesas que nós temos, como defesa de tosse, pode acabar obtendo infecção respiratória e essa é a causa de morte da maioria dos casos dos pacientes”, acrescenta o médico.
A família entrou com um pedido na Justiça para que o remédio seja fornecido pelo Sistema Único de Saúde, mas ainda não saiu uma decisão. Enquanto isso, Diogo faz fisioterapia, pois existe uma esperança de que no futuro ele possa recuperar um pouco do movimento das pernas. Este é o sonho do irmão dele, Erick Zarnot, de 10 anos.
“Muito legal. Eu nunca soube que minha mãe, meu pai, tinha tanta amizade. [Espero] que ele caminhe e jogue bola comigo”, deseja Erick.
